ずっと前に書いたんだけどそろそろ公開供養

『凸凹発達育児あるある』

しんどいよね!
うんうんわかるー!
うちもおなじー!
だけで終わるのではなく(これがやりたい人は、同じようにこれをやりたい人とやって欲しいと思ってます。)

・試行錯誤のアイデアやヒント
・そういうパターンもありか!
って各々がなれるようなお話会をいろんな方とやってみたいです。

私は、うちも同じ!わかるよー!というのがとても苦手です。
子育て渦中にいる親自身の生育環境や今の家庭環境などがそれぞれ違うから、うちとは同じじゃないよね?
わかる!同じ!しんどいよね!の共感だけの会は
私には向いてないのでごめんなさい。
もっと言うなら【聞いてくれ!!】とは言うけれど
時間拘束しといて『じゃ🖐🏻』ってなる

試してみて(一時的にでも)良かった。
次のステップ必要。
なんてことも多々ある試行錯誤のど真ん中にいるとひとりで勝手にキツいな、苦しいな。。。にハマっていくことがよくあります。
そんな時も、発達外来の医師や、療育のプロの教えてくれる関わり方だけではなく、日々我が子と1番接する機会の多い親同士の情報交換の場。

子育て支援の枝葉として発達支援がある。
というのを福祉の担当者から教えてもらいました。
発達支援だけにこだわると選択肢は少なくなるけれど子育て支援の方も使えるものはあるんだから使えばいいんよ。と。(これ結構同じ穴にハマる人多いはず)

知的を含む凸凹
そうでは無い凸凹
同じ広島市の凸凹発達の親であっても、ここは比較的大きな乖離があります。
凸凹発達=特児取れるけいいよねー。ってなんの悪気もなく言われた時の絶望感。
他の行政では、知的を含む含まないに関わらず手続きが出来るところもあるのだとか。
上記のような、背景をもとに…
わかるー!!!うちも同じよ、同じ!
は無いな。。。となってしまう人なので、一緒に模索したり知恵を出し合える場をオンラインでやりたいと思います。
『私、アドバイスを求めていません。アドバイス、参考資料などは一切不要なんですが、話だけを聞いて欲しいです。』という目的がはっきりしている依頼は大好物ですので【はい、喜んで🙆❤️ いくらでも😊】
となります( ˶ˆ꒳ˆ˵ )ニマニマ


ちょっと聞いて欲しい→私はどうしたらいいのよ!
と言われたら、言葉の通りに私はどうしたらいいの?を受け止めます。
空気読めや?は読み外すので無理です。
さらに情報として薄い部分をお聞きして補強した後に
・こうしてみるのはどうだろう
・こういうのがあるよ
★知っていること
★やってみて効果のあったこと
★絶対にこうしなきゃいけないではなく、どうしたらいいと聞かれたので答えてみました。というところに落ち着きます。
↑↑↑
わざわざちょっと聞いてー!から最後は
私はどうしたらいいの?私はどうすれば良かったの?
と何年も聞かされ続ける。改善したいと思ってるのならはと。〇〇が効果あったよ、〇〇って手段もあるよね。と話をしていきます。
今まで全部私が悪いってこと!とキレられても困るし
最終クソバイスだの言われても余計に「はぁ?何言ってんの?自分でどうしたらいいの?」って聞いたよな?何度も何度も「もう無理、どうしたら良かったのかわからん」と聞かされ続けてるのはこっちだから、言うてる。
あんたさ、気に入らんからったら、気に入らんねんけど!って目の前でいえや!コソコソ言うてんの知ってんで。いつでもタイマンしよか!あ、あんた長物禁止な。
とお口の悪い人が私の中で暴れ始めます。
だったら、試してみればー?
絶対こうしなきゃいけない
あなたが悪い
それもどこから出てきた?
こえーよ、話をしてる途中で本人は見せてないつもりだったんかもしれんけど思いっきり見えてるところにリアルタイム中継のごとく中身そのまま気に入らねーって書かれてるのもマジでこえー。
受け止め方の違いなんだから、これが正解とかじゃないでしょ!
うん、そうだね(*^^*)
わかるー、うちも同じおなじ!!とキャッキャウフフをしたい人たちとやってくださいね。

自分語り系日記8/26

まだ入院中だしブックカバー作るための素材が無いからなーと思っていたけど、、、、(言い訳ならいくらでも思いつく)

入院中の自分の周りをよく見たら
1階にあるスタバに行ったからスタバの袋があるじゃん!(小腹が空きすぎて、ケーキ買ったことがある)
売店に行けば、折り紙、ノリ、マーカー、クーピー、色鉛筆、あったな
とか、ちょっと思い当たるものが目に入ったり。
思い出せたりしてきたので製作に参加してみようかなと心の奥の方でなにかが動いた😊
入院生活に慣れすぎて、長くなりすぎて、あんまり心が動かなくなっていたから。

絵を描くのも自分の発想を形にする製作とかも苦手なんだけれど、褒めてもらったことが無さすぎてためらいまくって躊躇ってた。
心が揺れない、動かないってのも大きかったけれど。

結局、チャレンジしてみよう!の動けない自分の抵抗感の根っこには親子関係が残っていて【小さい頃の自分が褒めて欲しかった、寂しかった芽】がまだ残っていたことも判明した。

ずいぶんのり越えてきたけれど
まだまだ奥の奥に小さな種火として残ってて。
左手美術館の時もそうだった。
ヤダ!やりたくないもん!って駄々っ子言い訳を沢山生みだしてた。

自分で自分を柵に縛り付けてる
しがらみ(柵)
サッサと離れていいはずなのに
離れないことのメリットってなんだろう。

・いつまでも子どもで居られる気がする🤔
・見捨てられ不安を押し込めておける
・自分からは離れないから見捨てられ不安から解消されるという誤認識
・2歳前にして親に失恋する長女

なかなか重い思いだね
重たすぎて㏄㏄㏄ヽ(´°Д°)/にげろー
ってなるわ。

兄弟が生まれる=親に失恋する
という捉え方だと、弟、妹がいる人は自分が何歳の時に生まれたか?を思い出したら、初の失恋はその時。
甘酸っぱいキュンキュン初恋の時よりもはるか前に失恋経験をしていることになる。
その時からずっと、抱え込んでいる親との柵
と考えたら、ずいぶん長い失恋だね。
となるので、私の場合だと2歳前の自分を抱きしめてよしよしして、寂しかったんだね、褒めて欲しかったよね
とひたすら繰り返した。(何回目だろう…)

心が少し動くにも、私の場合は小さい頃の自分に先に届けて来ないと動かなくなってた。
もう、ここから抜け出そう♪


自分の恋愛遍歴
今、改めて思うと自分でドン引きする。

2度結婚して、2度離婚して。
なんとなく平然としていられるのは強さではなく結局、本命(両親)ではなかったから
なのだと自分で気づいた時の衝撃たるや😱😱😱😱😱😱
旦那さんに親を重ねて求めていた。
続かない、重すぎて旦那さんが逃げろ╰(‘ω’ )╯三ってなるはずだわと。
元旦那さん達には、ごめんなさい🙏しかないです。

拗らせまくって。今48歳。
40年どころか、もう50年が目の前に迫っているうえに拗らせまくりで病気になって入院していて。

さぁ病気のメリットなんだろう?

【子どもの頃に叶ったことのない、私のお世話をして欲しいが叶うんじゃないかという淡い期待がどこかにある。】
・何をしてでも縛り付けないと、逃げられる、置いていかれる完全な見捨てられ不安

お世話をしてもらったことはあるけれど、熱発していても結構な確率で「寝てなさい。おばあちゃんが来てくれるから。」と仕事に出かけていく母。
嫌だ、一緒に居って欲しいと泣いても喚いても。
「泣いても叫んでも、仕事に行くから」と出ていく。

いやだ!弟の時にだけ(私が6歳だと、4歳の弟です。4歳と6歳なら4歳を1人にしとくわけが無いと今ならわかる)仕事行かないじゃん!(泣)
すねて拗らせて。
正確に言うなら、ここまでの流れでなんとなくお気付きだとは思いますが
当然、弟の時だけ仕事に行かないわけでは無いのです。
一緒にいてもらった日数が少ないだけ。(と思い込んでいる)
誤学習と誤認識をしてきた私。
熱を出したら、嘔吐をし、泣きわめいて。独り占めにして一緒に居てもらえるという成功体験による
《間違えたコミュニケーション》これをずっと対外的にもやってきた。
★大暴投を投げ続けるくせに真っ直ぐストレートで返してこいや
という、キャッチボールに長時間付き合うのは自分もしんどい。それが分からなかったから50年近く常に大暴投。ここ数年の学習の成果は、自分がよく分かるスポーツやゲームのルールにひとつひとつ当てはめていくことで理解が出来てきた。


・今日も季節を感じ取るために、また窓の外を眺める
暑そうではあるけれど、空の色も真夏の色(濃いめの青)から秋(薄い青)に変わった。
雲の形も、夏ど真ん中だったものから、秋ですよーって変わってきた。(ちょっと前まで夏の本気がわかる入道雲系だったけれど、昨日から箒ではいたようなすじのある分厚くない雲に変わってた)
この季節の変わり目の空気感は好き😊

暑すぎるのも、寒すぎるのも苦手だけれど
季節が移り変わるのは、目で見ていても楽しめる
目の前の山は、春は桜が。秋は紅葉が綺麗なところ。
倒れた日から3ヶ月
手術日から2ヶ月半
治療開始から2ヶ月
季節を一つ飛ばしてでも治療を頑張って来たんだな
諦めるのでは無く、頑張ってたよ偉かったよと自分を褒めて認めてあげようか
取り上げられて何も無くなった位の気持ちになることは多々あるけれど。←文字にするとよく分かる。ここが既に色々怪しい誤認識
「脳腫瘍ってこともあり寿命に絡んでくるからと禁止事項はある(酒辞めましょう、タバコ辞めましょう。ここ何年か周りにもそういう動きが出てきていた。)
食事制限らしい食事制限(カロリー塩分糖分調整)は今のところない」何でもあるし大丈夫じゃん。

想念が世界を変える

引き寄せ、思考が現実を作る、想いが現実になる……


そういや、日々言っていた願いを叶えていることに気がついた。
『3食上げ膳据え膳の生活がしたい』
今、確かに【3食上げ膳据え膳】の生活してるじゃん!
間違ってはないね……
ただし‼️どんな形でもいい訳じゃないよ!
と自分に総ツッコミ入れてお願い修正🙏


【健康な身体で、自由にどこにでも行ける、美味しいもの巡りをしつつ、3食上げ膳据え膳の生活】
《3食上げ膳据え膳姫扱いが当たり前の世界》
《旅行三昧ってパターンで叶うのか》
・正しく伝えましょう
・基本のキを間違えてた(ノ≧ڡ≦)☆

①叶う時は、思いもしない形で叶う。
②想定外からやってくる。
ノォォ━━(゚д゚;)━━ッ!!!!
叶い方、大事(๑•̀ㅂ•́)و✧

知る人ぞ知る

(もうすぐ夏休みだしね)
ラジオ体操出席カードをもらいました。↓↓↓

皆勤賞はおやつが貰えるとの噂←これは私の長年の友人が言っていたので、私の元には最終日までには届くはず😁


いろいろ思うところはあるけれど、皆勤賞を達成したら帰って良き😊だといいな✨
皆勤賞終わったところで、夏休み真っ只中。
ゆっくり休んで体力つけて(落とさずに)帰るよ、うん。

そして昨夜は何度も入眠をミスってしまったこともあり
今夜は眠たいので早めに寝ます💤
こういう時に個室のありがたさが沁みる。
大部屋は大部屋の楽しさも良さも。本気で眠いのと記録しておきたいのとが、現状せめぎ合っている。
たちまち今夜は寝よう、うん、そうしよう!

土、日は時間が長いなー

予定している治療がスタートするまで(個人差もあるし)現段階では何も分からないと言われたら、アタフタし続けても仕方がないと思っているだけなので、冷静でもなく落ち着いている訳でもなくて。
周りから見たら冷静に見える、落ち着いているように見えるのかもしれないけれど、実はそうでも無い。
かと言って、今の段階でギャーギャー言って治るわけじゃないのなら、大人しくその日(治療開始)が来るのを待つだけ。

看護師さん、医師との会話のほとんどは
「聞きたいことはないですか?不安は無いですか?」
質問したところで返ってくる返事は【個人差によるから絶対に大丈夫ともいえない、絶対にこうなるよともいえない。。。】を繰り返すだけなので、聞かなくなった。(これってどうよ😂)
同じ病棟で、今後私に予定されている同じ治療を現在受けている方々がとても元気で(歩き回って喋りまくって。本当によく食べる!)心配しなくても大丈夫か!と思えるような環境なことも大きい。←これを伝えたら【確かに!今ちょうど、元気な人しか居らんわ!】と笑われた。
少しのことでも我慢しないでくださいね!サポート体制は整えてますからね!(←確実に性分がバレてる😂)

んー、じゃあ治療開始まではのんびり過ごすけど始まったらよろしくねー!!☺️って看護師さんに伝えたら
そういう形の予告したのも○○さんが初めてですよ!って爆笑される。
自分が想定していたよりは院内生活が長くなりそうだから日々を楽しく過ごす方法を考えたりはしてる。
いきなりMAX全開じゃなくて、少しづつね。

毎日、お水しっかり飲んで(←家に居た頃よりも、たくさん飲んでる)ゆるゆる、ぽやーんと身体を休めて。
ちょっと長めの院内生活をゆるーく乗り切ろうと思っているくらい。
元々が暑いの苦手だし、空調しっかり効いてるから隔離されているくらいでちょうどいいのかもしれない🦆
予定通りの夏休みの最中に帰れるといいなと思ってる。

余裕があるのではなく、仕方ないかーってスタンスなだけなんだけど「それ!!なかなか出来る人は少ないんで!」と力説された6/26(日)
現在、病棟より更新中 - @MiHoKo
今の自分の出来ること(精神面は特に)をやってるだけ(下手に焦ってあれこれやり過ぎて、予定が最終的に未定になっても困るねってのはある。倒れた日から(あ…1ヶ月か!)実家にお世話になりっぱなしの次男さんも居るし)

何が起こるか分からない( ˘•ω•˘ ).。oஇ

休むことが本格的に決まって、その休みの大まかな予定も立って。
そうこうしてる間に、パート先の店舗が完全閉店することが決定しました。……どんだけ笑かしてもらえるんだろうꉂ(ˊᗜˋ*)
元々、オーナー店から本部直営になって…と事情のあったお店。
その頃から、色んな方面から「パートやめたら?」って言われていて。
辞めずにいたら現在、病棟より更新中 - @MiHoKo
倒れた。
倒れた挙句に帰る頃には店が無くなるって決まったと聞かされた。
面白すぎるꉂꉂ(ˊᗜˋ*)ʬʬ
こればかりはさすがに笑う(*´艸`*)

なんで店まで消すことになったのだろう←望んだ?本当に?!
物事が斜め上過ぎて( ゚д゚)←こんなんなるわー


ゆっくり休んで調子を整えて…
帰る頃には職場ごと消えるってどんなギャグですか?
ネタとして秀逸!!とか、そういう事じゃなくて。
あんまりにも面白すぎて、書かずには居られなかった。
こんな面白いこと、1人で抱え込んでおくには苦しいわ🤣
むしろ、指さして笑って「どーした?実帆子?🤞」って


しかし…なかなかに重篤な疾病らしいけれど
面白すぎる展開がちょいちょい付属(グリコのおまけかな?)についてて笑うことの方が多い←健全だな
かわいい人が「元気に帰ってきてね」と伝えに来てくれたので、精一杯?極力?努力しますよ。

そう!iPhoneにも写真でガンガン推されたりするから元気に帰るしかないよね
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生きること=ネタ って本当?

今回のもさー、blogのネタにしとけば?
って長男に言われる母
記録としてはもちろんだけど、機能低下を防ぐ意味でもね!って

長男には、もう散々振り回されてきたんだから、何を今更(今頃になって)気にしてるの?と言われる。
次男の事だけしっかり考えましょうか!とも言われた。
確かに、先が長いことを考えるならまず第1に次男以外に居らんでしょうよ!

先生達が困るくらい(←分かりやすくアタフタしてたりする)症状と私の元気度が…ね。ってのもあるらしい(これは長男が突っ込んで先生に疑問をぶつけた結果の上でわかったこと)
長男と長女が2人して、後から出てきた疑問を先生にいろいろ詰め寄ったみたい。
重い話から、そうでも無い話まで本人にも告げといてねーって言ってあるから何か聞かされるかもよーって告知して帰っていく。←何気にサラッと一番怖いのが我が子だったりする
治療が本格的に始まるのは来週からなので、今週は少しゆったり?ゆっくり出来そう。

リハビリ関連は特に基本的に?根本的に?ドSな方が多いので「前回どうだったっけ?」
と聞かれた時に
【素直に答えすぎる】
と、更に負荷を一気にかけられることもある(やらかしたやらかしたwww)
看護師さん達から、服薬の確認も、めちゃくちゃ試されてる。(これは、認知の確認だと思う)


帰った時に出来ることが減らないように
最終目標に到達できるように
サポートを全力でしますからね!って言われてるので
リハビリもちょっと(ここがちょっとなのか、やりすぎてるのかは疑問)頑張るよね(ง •̀_•́)ง

・運動機能は→大幅に落ちてはない
・認知機能は→元々怪しい(とは身内談)
さて、こうなると退院して
帰った!母子ふたり生活の再開です!ってわけにも行かず、できる限り成人の方と一緒に暮らしてくださいって指示が出るのもわかる(が、家族ごと混乱してるのがここ)


そして、今、医師や看護師がべた褒めしてくれるのがアフリカンプリントの大判バンダナ!これが、本当に優秀で。
使うまで私も分からなかったのだけれど、何も無くてエアコンの風に当たるから、ほかの人たちの頭痛が長引いてるんだと思う。傷ってのは実際どこであれ寒いと痛いよね(エアコンの効き具合が良すぎて寒い)
優しい素材の可愛くない帽子を被るよりも、色味が好みだったり素材が好みのバンダナ巻き付けとく方が自分も楽しい😊
入院生活が長くなりそうなので、少しでも自分の心地良さを探す。